Edhe pse ndodhet në një karrige me rrota si pasojë e Sklerozës Multiple, sot është Mjeke Reumatologe në Spitalin Rajonal Gjirokastër dhe Kryetare e Shoqatës së Invalidëve Para dhe Tetraplegjikë, po në Gjirokastër. Ka lindur, është rritur dhe arsimuar në Gjirokastër duke mbaruar të mesmen tek gjimnazi “Asim Zeneli”. Fakultetin e Mjekësisë, e filloi në Universitetin e Tiranës me shtysën e prindërve, pa e ditur sëmundjen që kishte. Jeta i mori këtë rrjedhë në moshën17 vjeçare.

Koko gjatë intervistës për pozitivi.org tregon se në fillimet e sëmundjes ka ecur në këmbë, por s’i rezistoi gjatë. “Vështirësia në ecje filloi pas vitit 2000 dhe vazhdoi të progresonte pavarësisht mjekimeve me interferon të bëra në vitet 2002 – 2007.

Për më shume shikoni intervistën e mëposhtme me Dr. Vjollca Koko për pozitivi.org:

Një prezantim për të gjithë ata që s’ju njohin. Kush është Dr. Vjollca Koko?

V.Koko: Jam lindur në vitin 1967, rritur dhe arsimuar në Gjirokastër deri në vitin 1986 kur kam mbaruar Gjimnazin “Asim Zeneli”.  Në periudhën 1986-1991 kam ndjekur studimet e larta në Fakultetin e Mjekësisë, Universiteti i Tiranës.

Pozitivi: Si u lindi dëshirë për t’u bërë mjeke ?

V.Koko: Shenjat e para të Sëmundjes Multiple Sclerosis i kam përjetuar në vitin e dytë të shkollës së mesme, në moshën 17 vjecare.

Nuk ishte dëshira ime të ndiqja fakultetin e Mjekësisë. Prindërit kishin mësuar të vërtetën rreth sëmundjes time (unë nuk dija, as kuptova gjë) dhe këmbëngulën që unë të studioja në Fakultetin e Mjekësisë (isha me rezultate të larta në mësime). Rrjedh nga një familje e thjeshtë, gjirokastrite. Prindërit menduan se unë mund ti dilja zot vetes më mirë me mbarimin e fakultetit të Mjekësisë.  Ju jam shumë mirënjohëse që ndikuan fort tek unë dhe më drejtuan drejt studimeve të larta në Fakultetin e Mjekësisë.

Studimet më njohën mirë me sëmundjen, jo vetëm teorikisht. Me orët e praktikës mësimore pashë të sëmurë në stade te ndryshme (të avancuara) të sëmundjes.

Sëmundja Multiple Sclerosis është sëmundje autoimune. Në këtë sëmundje sistemi imunitar godet sistemin nervor qëndror dhe fragmentizon mielinën që është mbështjellsja proteinike e fijeve nervore. Mielina e dëmtuar nuk lejon përcueshmërinë e sinjaleve tek nervat e prekur, gjithashtu dëmton aftësinë e qelizave nervore në tru dhe palcën e kurrizit që të përcjellin mesazhet në pjesët e tjera të trupit. Dhimbjet fizike që provohen varen nga nervat që janë përfshirë në dëmtim. Nuk ka mjekim shërues. Mund të kemi turbullim të pamjes, prishje të ndjeshmërisë, gjymtyrë të dobëta, humbje ekuilibri, lodhje  deri në paraliza.

Me mbarimin e studimeve mësova gjithçka rreth sëmundjes. Mësova që acarimet kur trajtohen  në kohën e duhur mund të shoqërohen me stabilizim dhe përmirësim për kohë të gjatë. Këto njohuri më ndihmuan të njihja dhe raportoja ankesat e reja që në momentin e fillimit të tyre dhe të merrja mjekim të rregullt që atëherë bëhej me kortizon dhe të kisha mundësinë të vazhdoja më tej studimet.

Në vitet 1993-1995 mbarova studimet pasuniversitare për Rheumatologji, dhe prej vitit 1995 punoj mjeke Reumatologe në Spitalin Rajonal Gjirokastër. Jam në vitin e 23-të të punës time si mjeke Reumatologe pranë spitalit Rajonal Gjirokastër. Asnjëherë nuk kisha menduar se do arrija të punoja për kaq shumë vite  së bashku me Sclerosën Multiple.

Aryeja se pse ne të zgjodhëm ishte fakti se ushtroni profesionin me kaq pasion edhe pse jeni në një karrige me rrota.  Si përfunduat në një karrige me rrota?

V.Koko: Vështirësia në ecje filloi pas vitit 2000 dhe vazhdoi të progresonte pavarësisht mjekimeve me interferon të bëra në vitet 2002 – 2007.

Për pak kohë mundesha të ecja me vështirësi me paterica, më pas u ula në karrigen me rrota.  Mendova se me humbjen e aftësisë për të ecur  do shkëputesha nga puna, por në 2009 dy miqtë e mi më falën scooterin. Me scooterin është e mundur të shkoj në spital dhe të sëmurëve tu afrohem deri  te shtrati. Mund të shëtis qytetin tim.

Gjithë energjinë që harxhoja më parë për të qëndruar me vështirësi në këmbë fillova ta grumbulloj brenda vetes dhe mendova ta vë në dispozicion për të sëmurët e mi dhe ndryshimin e ambjentit të qytetit tim për personat me aftësi të kufizuar.

A hasni vështirësi në punë dhe përditshmëri?

V.Koko: Gjirokastra për vetë arkitekturën e saj është e paaritshme për personat me aftësi të kufizuar në pjesën historike të saj, por ajo mbetet po aq izoluese dhe e paaritshme dhe në pjesën e re.  Institucionet vendore (Bashki, Prefekturë, Polici, Gjykatë, shërbimet publike postë, shërbimi social, etj), shkollat dhe Universiteti, rrugët, dhe trotuaret, janë të paarritshme nga ana e  p.a.k.

Në vitin 2014 u vlerësova me statusin e Invalidit Para dhe Tetraplegjik dhe si pasojë hyra në kontakt me shoqatën Kombëtare të Invalidëve para dhe tetraplegjikë dhe  në 2015 më besuan drejtimin e degës së shoqatës për Rajonin Gjirokastër. (Nga statusi kam shoqërues, e cila më ndihmon në aktivitetin tim si edhe në shtëpi).

Kemi bërë shumë aktivitete në Rajon, në periudhën 2015 – 2017 për të rritur ndërgjegjësimin e personave me aftësi të kufizuar, publikut, dhe pushtetit vendor për të drejtat e personave me aftësitë kufizuar. Kemi organizuar takime mes shoqatave p.a.k në Rajon (Invalidë para dhe tetra plegjikë, invalidë të verbër, punonjës të qendrës rajonale për fëmijët autikë, invalidët e punës), emisione dhe intervista në televizionet lokale. Mendoj se të drejtat e p.a.k gjatë kësaj periudhe kanë tërhequr vëmendjen e komunitetit dhe pushtetarëve vendorë.

Për të kontribuar në përfshirjen e aftësisë së kufizuar në politikat vendore mora iniciativën  për të hyrë në këshillin Bashkiak. Me mbështetjen e miqve të mi edhe elektoratit gjirokastrit sot jam anëtare në Këshillin Bashkiak si përfaqësuese e p.a.k.

Qëllimi im kryesor është Gjirokastra pa barriera për qytetarët e saj me aftësi ndryshe dhe me shërbime ditore të përkujdesit social për p.a.k dhe njerëzit e tjerë në nevojë (Qendër multifunksionale).

Ju ka penguar fakti që jeni në karrige me rrota, në ushtrimin e profesionit apo për të realizuar ëndrrat që keni pasur?  Po kushtet në spitalin e Gjirokastrës si janë?

V.Koko: Një pjesë e konsiderueshme e të sëmurëve të mi, vuajnë sëmundjet autoimmune, inflamatore të sistemit musculoskeletal.  Dhimbja artikulare ata i shoqëron tërë ditën.  Zgjohen me dhimbje, jetojnë gjithë ditën me dhimbje dhe përpiqen të flenë mes dhimbjesh. Duke vuajtur vetë një sëmundje inflamatore autoimmune të sistemit nervor qendror kuptoj vuajtjet e tyre kronike. Mirëkuptoj barrën që u sjell sëmundja pacientëve dhe familjeve të tyre nga mungesa e realizimit të  egzaminimeve laboratorike   të domosdoshme për diagnostikimin  e hershëm dhe monitorimin e sëmundjeve në institucionit tonë. Ndjej mungesën e rehabilitimit të sëmundjeve në rajon si një nga shkaktarët e invalidizimit të pacientëve.

Pacientët janë burrim frymëzimi për mua jo vetëm në përballjen e tyre me sëmundjet por më kanë bërë të kërkoj përmirësimin e kujdesit që institucioni ynë ofron, nëpër konferencat mjekësore Rajonale apo dëgjesat publike që organizohen.

Pacientëve të mi u kam kushtuar studimin tre vjecar të doktoraturës, të titulluar: ”Epidemiologjia e Sëmundjeve Inflamatore Reumatizmale në Rajonin Gjirokastër (për periudhën 1995-2011). (Studimin e kam kryer në vitet 2010- 2013, pranë departamentit të Shëndetit Publik, Universiteti i Tiranës.)

Grupi i studimit ishin 284 pacientë me tre sëmundjet madhore inflamatore reumatizmale (194 me Artrit Reumatoid, 54 me Ankylosing Spondylitis, dhe 36 me Artrit Juvenil Idiopatik). Studimi ka nxjerrë të dhëna epidemiologjike për sëmundjet, karakteristikat demografike për të sëmurët në Rajonin Gjirokastër.

Në studim rezultuan të invalidizuar 1/3 e të sëmurëve me Artrit Reumatiod, 2/3 e pacientëve me Akylosing Spondylitis,  dhe 1/3  e të sëmurëve me  Artrit Juvenil Idiopatik.

Shpresoj shumë që të dhënat e studimit të përdoren midis të tjerave edhe për të kërkuar dhe gjetur burrime për të përmirësuar standartet e kujdesit shëndetësor në Rajon për të parandaluar paaftësinë.

Unë do vazhdoj ti studioj sëmundjet në rajon dhe shpresoj shumë që gjendja në institucionin tonë të ndryshojë. Kam shumë dëshirë të arrij ditën kur gjithçka lexojmë nëpër revistat Europiane  apo Amerikane për sëmundjet dhe të sëmurët, ti zbatojmë në vendin tonë, me/për të sëmurët tanë.

Edhe mjekët janë pjesë e komunitetit të njerëzve në nevojë për shërbim shëndetësor më të mirë. Gjithashtu do dëshiroja që institucioni ynë të marrë përgjegjësitë për edukimin e vazhduar të personelit të tij (mjekë, infermierë) dhe të pacientëve.

Po ashtu kam vënë re se jeni mjaft e angazhuar në mbrojtjen e kauzave të ndryshme qofë për gratë dhe personat me aftësi të kufizuara. Jeni pjesë e në rrjeti për Fuqizimin e Grave dhe Arritjen e Barazisë Gjinore, çfarë përfaqësoni këtu dhe cili është synimi?

V.Koko: Iniciativa për të hyrë në Këshillin Bashkiak ka qenë iniciativa më e rëndësishme dhe më e bukur që kam marrë në jetën time. Më jep mundësinë për të folur direkt në organin vendimmarrës të qeverisjes vendore për probleme të cilat janë përgjegjësi dhe funksione të pushtetit vendor për tu përmbushur me ligjin e vetqeverisjes vendore, dhe që vazhdojnë të rëndojnë mbi personat me aftësi të kufizuara dhe familjarët e tyre.

Krijimi i Aleancave të Grave Këshilltare është një mundësi më shumë për të fortësuar zërin në mbrojtje të problematkave që kanë gratë në komunitet përfshi dhe gratë me aftësi të kufizuara. Kjo iniciativë është në fillesat e saj në bashkinë tonë dhe nëse mbështetet nga të gjitha gratë Këshilltare, patjetër që do sjellë ndryshim.  Jemi të ndërgjegjshëm se barra e të gjitha dukurive të shoqërisë shqiptare, si dhuna, aftësia e kufizuar, bulizmi, trafikimi, e të tjerë, bie  direkt edhe mbi gratë brenda familjes.

Krijimi i rrjetit për Fuqizimin e Grave dhe Arritje e barazisë Gjinore mes Aleancave të Grave Këshilltare rrit mundësitë e shkëmbimit të eksperiencës, identifikimin e problemeve dhe përfshirjen e tyre në axhendën e veprimit të rrjetit.

Unë e shikoj si mundësi për të sjellë problematikën e p.a.k në Rajonin Gjirokastër, e cila mund të jenë shumë të ngjashme me problematikën në shumë  Bashki të tjera dhe veprimet apo masat që duhen ndërmarrë duke u diskutuar së bashku do të bëjnë që të kërkojmë zbatimin e tyre në Bashkitë e Rrjetit. Shpresoj dhe dëshiroj shumë që Aleanca e Grave Këshilltare Gjirokastër të bëhet funksionale brenda saj dhe brenda rrjetit të Aleancave të GK.

Fakti që punoni si mjeke dhe jeni kaq e angazhur prej vitesh me përkushtim është inspirim për shumëkënd. A keni një mesazh për të gjithë ata që heqin dorë nga ëndrrat për shkak të ndonjë fatkeqësie?

V.Koko: Dëshiroj t’i përgjigjem kësaj pyetje fillimisht si mjeke. Duke lexuar revistat e profesionit tim, mësoj si evoluojnë  kriteret diagnostike për sëmundjet dhe rekomandimet për menaxhimin e tyre nëpër komunitetet ndërkombëtare. Mendoj se duhet të kërkojmë që të ecim me hapin e vendeve të tjera, duke rritur cilësinë e shërbimit shëndetësor i cili ndikon direkt mbi cilësinë e jetës dhe treguesit e shëndetit për komunitetin me të cilin jetojmë.

Si person me aftësi të kufizuara, mendoj se gjithçka që  na ndodh në jetë ka një qëllim të caktuar.

Ndoshta, humba nga lart një aftësi, atë për të ecur,  për të fituar  ose përdorur shumë aftësi të tjera brenda meje, si aftësinë për të folur, për të kërkuar, për të kontribuar për ndryshimin e realitetit jo vetëm për veten time por për të gjithë komunitetin që tashmë unë përfaqësoj.

Personat me aftësi të kufizuar,  janë të ndërgjegjshëm dhe e ndjejnë se me aftësi të kufizuar nuk të bën vetëm sëmundja me kufizimet funksionale që  të shkakton,  por të bën dhe shoqëria me barrierat që të vendos. Prandaj, ne duhet të përpiqemi për ti shembur ato.

Përvoja ime më mësoi ta pranoj sëmundjen duke u kujdesur për veten. Kam kërkuar ndihmë dhe më është dhënë. Kam ardhur deri këtu në sajë të ‘luftës’ time me sëmundjen, dhe me mbështetjen e familjarëve, miqve, shokëve, Në çdo rast kam folur hapur me ta.

Jam e bindur se fjala e udhëhequr gjithmonë nga ligjet që ne kemi, do të sjellë ndërgjegjësimin e të gjithë përgjegjësve dhe do të gjejë mundësitë për zbatimin e ligjeve dhe do të na sigurojë komunitet pa barriera dhe me shërbime sociale dhe shëndetësore bashkëkohore për  popullsisë në nevojë.